Χιλιάδες άτυποι φροντιστές ατόμων με σοβαρά προβλήματα υγείας
Χιλιάδες άνθρωποι αναλαμβάνουν τον ρόλο του άτυπου φροντιστή ατόμων που χρειάζονται μακροχρόνια φροντίδας για λόγους υγείας, λόγω σοβαρής ασθένειας, αναπηρίας, γήρανσης στο βαθμό που δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, ψυχολογικών ή ψυχιατρικών θεμάτων. Ένα σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού στην Ευρωπαϊκή Ένωση που έχει κάποια αναπηρία ή χρόνια αρρώστια χρειάζεται ειδική φροντίδα στο σπίτι, την οποία συχνά αναλαμβάνουν άτυπες μορφές φροντίδας, κυρίως κάποιο άτομο της οικογένειας – και πιο συχνά γυναίκες ή νεαρά άτομα, μετανάστες και σπάνια κάποια πιο εξειδικευμένα άτομα.
Η φροντίδα του ατόμου από έναν άτυπο φροντιστή – βοηθό αυτού μπορεί να περιλαμβάνει από μικρά, απλά καθημερινά θέματα, όπως δουλειές του σπιτιού, βοήθεια στις μετακινήσεις, αγορές μέχρι ολοκληρωμένη φροντίδα για κάποιες ώρες ή και όλο το 24ωρο, όπως για παράδειγμα φροντίδα ασθενούς σε κατάκλιση ή σοβαρές μορφές αναπηρίας.
Στις περισσότερες χώρες, χωρίς αναπτυγμένες δομές κοινωνικής φροντίδας, το ρόλο του φροντιστή έχουν εκ των πραγμάτων συχνά είτε άτομα της οικογένειας είτε μετανάστες. Ο ρόλος του άτυπου φροντιστή μπορεί να προκαλέσει πίεση και έντονα συναισθήματα τόσο στον/στην βοηθό – φροντιστή όσο και στο άτομο που φροντίζει, ιδιαίτερα αν δεν υπάρχει η κατάλληλη υποστήριξη αλλά και εκπαίδευση και των δύο ατόμων μέχρι πρόωρη εγκατάλειψη των σπουδών και της επαγγελματικής εξέλιξης όταν δεν μπορούν αυτά να συμβαδίζουν με την φροντίδα ενός ατόμου στο σπίτι.
Υπάρχουν επίσης μια σειρά άλλα προβλήματα, όπως η υποχρεώση πολύωρης και συχνά χωρίς ωράριο ενασχόλησης με το άτομο που χρειάζεται φροντίδα, χωρίς συχνά δυνατότητα διαλλείμματος ή άδειας κάποιων ημερών, μη αναγνώριση της άτυπης φροντίδας ως εργασίας, απουσία συμβουλευτικής υποστήριξης και δυνατότητας προγραμματισμού.
Το πρόγραμμα SESYCARE
Οι νέοι φροντιστές είναι παιδιά ή νέοι που φροντίζουν μέλη της οικογένειας που είναι άρρωστα ή ζουν με κάποια αναπηρία. Αναλαμβάνουν παρόμοιες ευθύνες φροντίδας με εκείνες των ενηλίκων οικογενειακών φροντιστών και χρειάζονται ειδική υποστήριξη. Ο σκοπός του έργου SESYCARE – Social Entrepreneurship Skills to Young CAREgivers of people with chronic Illness – είναι να συγκεντρώσει πληροφορίες σχετικά με τη ζωή των νέων φροντιστών με ιδιαίτερη έμφαση στις προσωπικές τους εμπειρίες, τον αντίκτυπο της φροντίδας, των αναγκών και των συμπεριφορών αντιμετώπισης και να προσφέρει εκπαίδευση κοινωνικής επιχειρηματικότητας σε αυτη την ευάλωτη ομάδα.
Οι νέοι φροντιστές συχνά ξεχνιούνται ή αγνοούνται από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τους παρόχους υπηρεσιών σε εθνικό και τοπικό επίπεδο. Δεν περιλαμβάνονται στη βιβλιογραφία για την κοινοτική φροντίδα, την οικογενειακή φροντίδα και τα δικαιώματα των παιδιών και οι εμπειρίες και οι ανάγκες των νέων φροντιστών δεν αναγνωρίζονται ρητά στις κοινωνικές πολιτικές. Οι μακροπρόθεσμες επιπτώσεις των ευθυνών φροντίδας στην υγεία ή την ψυχοκοινωνική ανάπτυξη των νέων φροντιστών πρέπει να τεκμηριωθούν περαιτέρω.
Αρκετές μελέτες, σύμφωνα με την ευρωπαϊκή ομοσπονδία Eurocarers, αναφέρουν ότι πολλοί νέοι σε οικογένειες με χρονίως πάσχοντα μέλη συμμετέχουν σε μεγάλο βαθμό στη φροντίδα. Λόγω αυτής της ευθύνης, περνούν το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου τους στο σπίτι. Αν και η φροντίδα που παρέχουν είναι απαιτητική οι νέοι δεν μοιράζονται εύκολα τις συνθήκες φροντίδας των συγγενών τους με συνομηλίκους τους. Επίσης, δεν αυτοπροσδιορίζονται ως νέοι φροντιστές. Έτσι, οι ευκαιρίες κοινωνικοποίησης που έχουν είναι περιορισμένες. Αυτά τα παιδιά, οι έφηβοι ή οι νέοι, θα ήθελαν να ζήσουν μια «φυσιολογική ζωή». Δίνουν όμως προτεραιότητα στις ανάγκες των μελών της οικογένειάς τους έναντι των δικών τους.
Πώς μπορεί να βοηθήσει η κοινωνική οικονομά τους άτυπους φροντιστές;
Οι νέοι φροντιστές χρειάζονται επαγγελματική υποστήριξη, η οποία αναγνωρίζει τις πραγματικές ανάγκες των μελών της οικογένειάς τους. Οι κοινωνικοί επιχειρηματίες είναι, από την άλλη, άτομα που με την επιχειρηματική ιδέα τους δίνουν νέες λύσεις σε κάποιο υπάρχον κοινωνικό πρόβλημα. Αυτά τα άτομα είναι διατεθειμένα να αναλάβουν το ρίσκο να δημιουργήσουν θετικές αλλαγές στην κοινωνία μέσω των πρωτοβουλιών τους. Ένας κοινωνικός επιχειρηματίας ενδιαφέρεται να ξεκινήσει μια επιχείρηση με ευρύτερο κοινωνικό όφελος και όχι μόνο για την αναζήτηση κερδών. Δεν είναι σπάνιο οι άνθρωποι που έχουν οικογενειακό ιστορικό ασθένειας ή αναπηρίας στην οικογένειά τους να αναγνωρίζουν ευρύτερα κοινωνικά προβλήματα.
Προκειμένου να παρέχεται κατάλληλη υποστήριξη και παρεμβάσεις σε αυτήν την κατηγορία των νέων, είναι σημαντικό για τους επαγγελματίες να λαμβάνουν υπόψη το οικογενειακό ιστορικό.
To πρόγραμμα Social Entrepreneurship Skills to Young CAREgivers of people with chronic Illness (SESYCARE (www.SESYCARE.eu) έχει στόχους να συγκεντρώσει πληροφορίες σχετικά με τη ζωή των νέων φροντιστών με ιδιαίτερη έμφαση στις προσωπικές τους εμπειρίες, τον αντίκτυπο της φροντίδας, των αναγκών και των συμπεριφορών αντιμετώπισης στη ζωή τους, να συμβάλλει στην ανταλλαγή καλών πρακτικών για την υποστήριξη της εκπαίδευση των νέων φροντιστών (young caregivers) σε δεξιότητες κοινωνικής επιχειρηματικότητας. καθώς και να τους προσφέρει γνώσεις και πληροφορίες που θα τους βοηθήσουν να αναλάβουν πρωτοβουλίες κοινωνικής επιχειρηματικότητας.
Κατά την διάρκεια των 23 μηνών του σχεδίου ανταλλάσσονται εμπειρίες από διάφορες χώρες, ενημερώνονται επαγγελματίες που εργάζονται με νέους φροντιστές για προγράμματα χρηματοδοτούμενα από την Ευρωπαϊκή Ένωση (όπως είναι το Erasmus for Young Entrepreneurs) μέσω των οποίων θα μπορούσαν να αναπτύξουν τις δεξιότητές τους αλλά καταγράφονται οι ανάγκες, τα προβλήματα, οι δυνατότητες και οι ευκαιρίες περαιτέρων συνεργασιών που θα προσφέρουν εργαλεία και προτάσεις για σύγκλιση των διαφόρων πολιτικών και πρακτικών στον τομέα αυτό.
Η ενδιαφέρουσα τελική συνάντηση των εταίρων στο Lanciano της Ιταλίας και μια επίσκεψη μελέτης
Στις 20 και 21 Οκτωβρίου 2022 ο εταίρος μας από την Ιταλία διοργάνωσε την τελική συνάντηση του σχεδίου SESYCARE, στην πόλη Lanciano, της Ιταλίας. με τη συμμετοχή των εταίρων από όλους τους φορείς:
- δύο εκπρόσωποι του συντονιστή φορέα ΕΠΙΟΝΗ (EPIONI)
- τρεις εκπρόσωποι του Ανέμου Ανανέωσης (Wind of REnewal) – της ΚΟΙΝΣΕΠ για την προώθηση της κοινωνικής και πράσινης καινοτομίας και της κοινωνικής και επαγγελματικής ένταξης ευάλωτων ομάδων μέσω της κοινωνικής και πράσινης οικονομίας
- δύο εκπροσώπων του Πανεπιστημίου Istanbul Gelisim University (Tουρκία)
- μία εκπρόσωπος του Ιδρύματος για την Καινοτομία Dutch Foundation of Innovation Welfare 2 Work (Ολλανδία)
- Την συνάντηση φιλοξένησε ο ιταλός εταίρος του προγράμματος, οργανισμός – δίκτυο κοινωνικών συνεταιρισμών και κοινωνικών φορέων με πολλαπλές υπηρεσίες σε θέματα κοινωνικής υγείας – Consortium GMC Global Med Care (Consorzio di Cooperative sociali Global Med Care (former: Consorzio Cooperative Sociali SGS Servizi Globali Sociosanitari),
Η Τελική Συνάντηση του σχεδίου SESYCARE συνέβαλλε στην ανταλλαγή καλών πρακτικών αλλά και στην ανίχνευση των διαφορετικών μοντέλων που υπάρχουν σε κάθε χώρα (για παράδειγμα αλλού, όπως στην Τουρκία υπάρχουν κρατικές υπηρεσίες που έχουν την ευθύνη για την φροντίδα κατ΄ οίκον ενώ σε άλλες χώρες υπάρχουν οργανωμένες δομές κοινωνικής οικονομίας, που μπορούν να αναλάβουν με δημόσιες προσκλήσεις παρόμοιο ρόλο) καθώς και στην ανάπτυξη των γνώσεων των συμμετεχόντων. Κατά τη διάρκεια των εργαστηρίων τέθηκαν στο επίκεντρο της συζήτησης οι αρχές της μη τυπικής εκπαίδευσης και ο στόχος της ενδυνάμωσης, κοινωνικής και επαγγελματικής ένταξης των νέων φροντιστών μέσω της κοινωνικής επιχειρηματικότητας, αξιοποιώντας καλά παραδείγματα που υπάρχουν αλλά και εργαλεία υποστήριξης σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Οι εταίροι συμφώνησαν ότι απαιτείται μια σε μεγαλύτερο βάθος μελέτη και ανταλλαγή εμπειριών από τα διαφορετικά μοντέλα στήριξης των φροντιστών που υπάρχουν σε διάφορες χώρες.
Ένα υποστηρικτικό εργαλείο για νέους φροντιστές είναι το πρόγραμμα Erasmus για νέους επιχειρηματίες / Erasmus For Young Entrepreneurs. Για το πρόγραμμα και τις δυνατότητές του παρείχε εκπαίδευση ο συνεργαζόμενος εταίρος Academy of Entrepreneurship https://akep.eu/, μέσω τηλεσυνδιάσκεψης στις 21 Οκτωβρίου 2022.
Ο Ανδρέας Στεφανίδης, Πρόεδρος της Ακαδημίας Επιχειρηματικότητας (Ελλάδα) εξήγησε με ποιον τρόπο οι κοινωνικοί επιχειρηματίες στην Ευρωπαϊκή Ένωση μπορούν να επωφεληθούν από την κινητικότητα και την μεταφορά εμπειρίας μεταξύ έμπειρων (κοινωνικών) επιχειρηματιών και νέων (κοινωνικών) επιχειρηματιών. Ενημέρωσε επίσης για τους όρους που θα ισχύσουν από το 2023.
Επίσκεψη μελέτης στην Οργάνωση Lorenzofacciungoal και το La casa di Lorenzo
Κατά την διάρκεια της συνάντησης οι εταίροι είχαν την ευκαιρία να επισκευθούν την μη κερδοσκοπική οργάνωση: Onlus Lorenzofacciungoal που ιδρύθηκε πριν από λίγα χρόνια για να στηρίζει παιδιά με σοβαρά προβλήματα υγείας αλλά και τους γονείς, αδέλφια και άλλους συγγενείς και είναι μέλος του Consortium GMC Global Med Care, δικτύου κοινωνικών οργανώσεων και κοινωνικών επιχειρήσεων για θέματα υγείας.
Η αποστολή της οργάνωσης είναι να στηρίζει τους λιγότερο τυχερούς, να οργανώνει συμβουλευτική υποστήριξη (και) για τους γονείς και συγγενείς, σεμινάρια και συνέδρια καθώς και να ενθαρρύνει την ιατρική έρευνα με την ελπίδα ότι η μοίρα των λιγότερο τυχερών μπορεί να αλλάξει. Στόχος, επίσης, είναι να προσφέρει μια φυσιολογική ζωή σε νέους με αναπηρία. Στο σύντομο αυτό διάστημα έχει κάνει πολλές δωρεές σε παιδιά, εφήβους , νοσοκομεία και ιατρικές έρευνες.
Το Onlus Lorenzofacciunogoal είναι αποτέλσμα της προσπάθειας να βοηθηθεί ο Lorenzo Costantini, ένα 20χρονο αγόρι που έπασχε από οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία και είχε ανάγκη από ειδική φροντίδα στην Αμερική με κόστος 600.000 δολάρια. Στις 14 Ιουλίου 2014, ημερομηνία ίδρυσης του συλλόγου, ξεκίνησε μια εθελοντική και αυθόρμητη συλλογή χρημάτων από την πόλη Lanciano της Ιταλίας για να αγγίξει σύντομα όχι μόνο την περιοχή Abruzzo και ολόκληρη την Ιταλία, αλλά και το εξωτερικό.
Σε μόλις 12 ημέρες, χάρη στη γενναιοδωρία των πολιτών, ο φιλανθρωπικός οργανισμός καταφέρνει να συγκεντρώσει το ποσό που χρειαζόταν για την νοσηλεία του νέου σε νοσοκομείο της Φιλαδέλφειας, επιτρέποντας του να μεταβεί στην Αμερική. Ο Lorenzo δεν τα κατάφερε αλλά η προσωπική του ιστορία στάθηκε η αφορμή να οργανωθεί η πρωτοβουλία και να δημιουργηθεί το La casa di Lorenzo. Η αλληλεγγύη, η καλοσύνη και η ανθρωπιά είχαν ως αποτέλεσμα να φτάνουν και άλλες αυθόρμητες δωρεές ακόμη και μετά την επίτευξη του αρχικού οικονομικού στόχου, επιτρέποντας στη μη κερδοσκοπική οργάνωση να αναπτύξει πλέον συστηματικές δραστηριότητες και να κάνει περαιτέρω δωρεές.
Το πρόγραμμα ξεκίνησε στις 14.12.2020 και ολοκληρώνεται στις 13.11.2022. Υποστηρίζεται από το πρόγραμμα ERASMUS και την Εθνική Αρχή: Ίδρυμα Νεολαίας και Διά Βίου Μάθησης (Ι.ΝΕ.ΔΙ.ΒΙ.Μ.)
